最近、小児慢性疾患特定疾患の訪問が多くなり、それぞれの疾患を勉強しています。

長い看護師人生の中でも聞いたことのない疾患が小児難病に名を連ねています。

私たちが小児の訪問を行っていると聞いて、知り合った看護師さんたちが「実は自分の子供も何千人に一人の確立の〇〇という病気で…」などと、ケアについて相談を持ちかけてくることもあります。

その都度疾患を調べるのですが、なんと多くの疾患があるのかと驚愕します。

中にはほんの数例しかなく、ケアと呼べるものが生命維持でしかないものもあります。

これから手術を控え、一生懸命体力と体重維持に努めている子もいます。

随伴症状としての知的障害で、自分の気持ちを伝えたり表現できない子もいます。

でも彼らは純粋に一生懸命生きています。

つたない手ですが、子供たちの生活の一部になれたらと毎日笑顔を見に行きます。